J’ai rédigé une proposition de résolution pour soutenir concrètement les aidants proches en Région bruxelloise, avec mes collègues David Leisterh, Bertin Mampaka Mankamba, Latifa Aït-Baala, Clémentine Barzin, Anne-Charlotte d’Ursel et Viviane Teitelbaum. Nathalie Gilson, députée fédérale fut également d’une grande aide dans l’aboutissement de ce plan.

Après avoir rencontré le secteur et des experts, nous venons maintenant avec un plan d’actions de mobilisation et de soutien aux aidants proches et aux jeunes aidants proches, sous forme de proposition de résolution. Je vous invite à découvrir d’abord l’état des lieux sur la question. Nos 15 propositions et demandes concrètes se trouvent en bas de page.

Pour rappel, les aidants proches sont des personnes fournissant une aide informelle à un ou plusieurs proches, sans aucune rémunération en retour. Il arrive que ceux-ci ne se rendent même pas compte de l’aide qu’ils octroient.

Voici ci-dessous la proposition de résolution destinée au Parlement bruxellois.

État des lieux – Aidants proches et jeunes aidants proches

En Belgique, une personne sur dix est « aidant proche ». Bruxelles est la région belge la plus concernée18 % de la population est aidant(e) proche contre 8 % dans les autres régions (Wallonie et Flandre) ([1])

La pandémie liée à la Covid-19 a cruellement frappé la Belgique et Bruxelles, ces derniers mois. A côté des professionnels, ces aidants ont été en première ligne pour veiller, de près ou de loin, sur les personnes souffrant de perte d’autonomie. Si nous avons applaudi les soignants, les médecins et tout le personnel médical, peu de personnes sont bien informées du travail de l’ombre qu’ont offert ces milliers de Bruxelloises et Bruxellois.

Il existe plusieurs définitions et approches concernant les aidants proches :

L’« Organisation de Coopération et de Développement Économiques » (OCDE) ([2]) définit les aidants proches informels comme des personnes soutenant un membre de leur réseau de proximité (famille, amis, voisins…) pour des tâches de la vie quotidienne. La Fondation Roi Baudouin se base également sur cette large définition.

Nombreuses études, dont l’enquête de « l’Institut de Santé Publique ([3]) », rappellent des concepts et chiffres clés de l’aide informelle :

L’aide informelle apportée par les aidants proches n’est pas fournie par un professionnel de la santé ou de l’aide à domicile. L’aidant ne doit pas nécessairement disposer de compétences particulières concernant le soin. Il n’est pas protégé et/ou encadré par un contrat.

L’aide informelle n’apporte pas de rémunération. Cependant, il serait erroné de voir cette aide comme étant du volontariat.

Les chiffres montrent que, lorsque l’aide apportée répond à une perte d’autonomie liée à une situation de handicap, 60 % des aidants sont des parents ; 17 % sont des conjoint(e)s ; 10 % des frères ou des sœurs et 10 % des enfants. En outre, un aidant sur trois ne peut compter, ni sur son entourage ni sur des professionnels. ([4])

L’aide ne s’arrête évidemment pas au handicap. Les aidants proches s’occupent également de personnes âgées, de personnes en situation de maladies physiques ou mentales, de personnes présentant des assuétudes, etc.

En moyenne, les aidants(e)s proches ont 58 ans et les aidés ont 62 ans.

Les aidant(e)s proches sont majoritairement des femmes (63%). Jusqu’à 71% lorsque aidant et aidé ne vivent pas sous le même toit.

Une étude de la Fondation Roi Baudoin montre que plus de 60% des aidants proches, de personnes âgées, ne vivent pas avec la personne qu’ils aident. Ils sont souvent secondés dans leurs tâches et sont, pour une majorité, actifs professionnellement. A l’inverse, lorsque les aidants vivent avec l’aidé, seuls 18% travaillent encore ([5]).

Les aidants doivent donc souvent réorganiser leur temps de travail, voire dans certains cas totalement arrêter de travailler. En Belgique, il existe des aménagements permettant la réduction du temps de travail, le « crédit-temps avec motif » ([6]) et le «congé pour assistance médicale ». Hélas, seuls 8% des personnes actives y ont recours car cela engendre une perte de revenu important.

Les aidants proches souffrent de problèmes de santé physique (hypertension, assuétudes, insomnies, décès prématurés, …) mais aussi mentale.

D’ailleurs, selon une autre étude de la Fondation Roi Baudoin ([7]), 42 % des aidants proches interrogés estimaient manquer de répit. Un problème important clairement identifié dans nombreuses études. D’autres analyses ([8]) constatent que les familles, de personnes en situation de handicap, qui ont besoin de répit ne peuvent souvent pas en bénéficier pour de multiples raisons : coût trop élevé, rareté des services, manque de disponibilité et de souplesse. Souvent, les aidants ne sont même pas informés des services existants ou baissent les bras face aux démarches administratives pour solliciter ces services.[9]

Une attention particulière est également portée aux « jeunes aidants proches ».

Ces jeunes aidants sont « des enfants et des jeunes de moins de 18 ans qui fournissent de l’aide, qui se soucient d’un autre membre de la famille en situation de dépendance. Ils effectuent, souvent de manière régulière et continue, des tâches de soins et assument des responsabilités qui incombent d’habitude à un adulte ».

Selon une estimation des professionnels de la jeunesse et selon une recherche subsidiée par le Gouvernement bruxellois et accompagnée par un groupe de travail de la Fédération Wallonie-Bruxelles portant sur six écoles secondaires bruxelloises de tous les réseaux, ces jeunes aidants proches représentent à Bruxelles 14% des enfants bruxellois. Cette étude confirme les chiffres obtenus dans d’autres pays, à savoir qu’il y a plus de 2 élèves concernés par classe.

Les aides apportées par les jeunes aidants proches concernent des soins médicaux (accompagner son proche chez le médecin, donner des médicaments : 19% des jeunes aidants), des soins plus intimes (aller aux toilettes, se laver, s’habiller, veiller la nuit : 9 % des jeunes aidants), des déplacements (voiturette, se mettre au lit : 7 %), la responsabilité du ménage (de la cuisine, des lessives, du budget familial : 62 %), éducation des frères et sœurs, aide au niveau scolaire (29 % des jeunes aidants), soutien émotionnel (64 %), …

Il existe aujourd’hui peu de conscience de l’existence de ces enfants et de ce qu’ils font. Ils n’ont souvent même pas conscience eux-mêmes d’être des jeunes aidants proches ! La méconnaissance de leur statut peut engendrer des situations problématiques : difficultés scolaires, problèmes administratifs, isolement, problèmes de santé…

 

Un cadre fédéral existant – Reconnaissance effective, statut reconnu et soutien psycho-social

La Loi du 12 Mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche et les modifications apportées à celle-ci en avril 2019, ont mis en place un cadre légal pour un statut de reconnaissance de l’aidé et de l’aidant proche.

L’arrêté royal portant sur l’exécution de la loi du 12 mai 2014 relative à la reconnaissance de l’aidant proche et à l’octroi de droits sociaux à l’aidant proche a été publié au Moniteur Belge ce 25 juin 2020.

Jusqu’ici, le rôle d’aidant proche était totalement informel. Cet arrêté royal qui est entré en vigueur le 8 septembre a deux effets principaux :

  • Il offre une reconnaissance officielle du statut d’aidant proche comme élément essentiel du réseau de soutien à une personne aidée.
  • Il ouvre des droits sociaux, notamment un congé thématique pour venir en aide à une personne en perte d’autonomie. Et contrairement au congé pour assistance médicale, l’aidant ne doit pas avoir un lien de parenté avec la personne aidée.

Deux reconnaissances sont possibles : La reconnaissance octroyant des droits sociaux et ouvrant le droit au congé nécessite notamment de passer un minimum de 50h/mois (ou 600h/an) à aider le proche qui doit se trouver dans certaines normes de dépendance ou de perte d’autonomie. Cette reconnaissance doit être renouvelée annuellement. La reconnaissance générale repose sur des critères moins stricts et est délivrée à durée indéterminée. Dans les deux cas, l’aidant doit compléter une déclaration sur l’honneur et remplir certaines conditions : gratuité de l’aidé, situation de dépendance de l’aidé,…

 

Demandes aux autorités publiques bruxelloises

Ces avancées au niveau du fédéral doit encourager la Région bruxelloise à mettre en place de nouveaux leviers de soutien pour les aidants proches et, ce faisant, aller au-delà des seules intentions formulées par le gouvernement précédent.

Un projet pour faire de Bruxelles une « Région Aidante » avait vu le jour en 2018, projet mené en collaboration avec la Métropole de Lyon. Ces projets visaient, d’une part, à mettre en lumière, soutenir et valoriser ce qui se fait concrètement au niveau local dans le domaine de l’Aidance et, d’autre part, à faire prendre conscience de l’importance de ces pratiques pour le bon fonctionnement de notre société. C’était une ambition louable mais encore peu concrète pour les acteurs de terrain.

Après consultation d’acteurs de terrain et de spécialistes, cette résolution vise à concrétiser, en complément aux actions concrètes prises par le Gouvernement fédéral, les ambitions du Gouvernement bruxellois Vervoort II.

A cette fin, elle définit un plan d’actions régional de mobilisation et de soutien aux Aidants Proches. Il s’agit notamment d’accompagner leur insertion professionnelle et sociale; de former les aidants etreconnaître leurs compétences; de les soutenir via les professionnels (de santé, d’accompagnement…); d’accorder plus d’attention à leur santé et à leur vie sociale; de leur fournir des services de répit plus nombreux et accessibles et de faciliter l’accès des aidants proches à l’information afin de leurs permettre de bénéficier de leurs droits.

 

Le Parlement de la Région Bruxelles-Capitale demande au Gouvernement de la Région Bruxelles-Capitale

  1. De mettre en place des dispositifs (certification, formation, alternance, …) dans le cadre d’une politique de l’emploi régional et d’un plan d’action sur les métiers en pénurie, offrant la possibilité de valoriser les compétences acquises par les aidants dans l’accompagnement de leur proche, mais aussi de mettre en lumière les nouvelles compétences grâce à un coaching spécifique, et à un soutien favorisant leur retour à l’emploi.
  2. D’étudier l’extension des titres-services pour la garde des enfants et des personnes âgées en situation de dépendance.
  3. D’encourager les communes à nommer un réfèrant « aidants proches », en charge notamment des mesures à prendre.

De demander au Gouvernement fédéral

  1. De promouvoir un travail inter-mutualiste afin de répondre au mieux aux besoins des aidés et de leurs aidants proches pouvant être affiliés à des mutualités différentes. Les mutualités ayant des fonctions d’accompagnement, d’information et de la prévention de la santé.
  2. De mettre en place une consultation « prévention aidant proche » 1x/an chez le médecin généraliste, prise en charge par l’INAMI. La prévention passant aussi par la sensibilisation des professionnels à la thématique des aidants proches.
  3. De mettre en place une campagne de communication faisant la promotion de la Loi Juliette, afin de permettre le don des congés au profit des aidants proches, en partenariat avec les acteurs publics et privés concernés.

De demander au Collège réuni de la COCOM  

  1. De créer et/ou mettre en réseau des projets de « e-Learning » ou des outils de soutien au sein d’IRISCARE à destination des aidants proches.
  2. De mettre en place et de promouvoir un accompagnement psycho-social, au sein des structures agréées par la COCOM, qui prendraient en compte les besoins des aidants proches et des jeunes aidants proches.

De demander au Collège Réuni de la COCOF

  1. De mettre en place et financer des campagnes de sensibilisation à la reconnaissance de leur statut, aux réalités et aux difficultés des aidants proches dans le cadre de la prévention de la santé.
  2. De proposer, dans le cadre de la promotion de la santé, des formations pour que les aidants proches prennent conscience de l’importance de leur santé, sachant qu’ils sont généralement plus préoccupés par la santé des personnes qu’ils aident que de leur propre santé.
  3. D’apporter une attention particulière aux Jeunes Aidants Proches qui ont des réalités différentes :
    1. En partenariat avec les communes, de réaliser et mettre en place des campagnes de sensibilisation et de prévention à destination des élèves, et ainsi des jeunes aidants proches dans le but de leur permettre de surmonter leurs difficultés ;
    2. En partenariat avec les communes, de soutenir la création et le financement de maisons et structures de répit pour les jeunes aidants proches.

De demander aux Collèges réunis de la COCOM et de la COCOF

  1. De lutter contre le non-recours aux droits. Nombreux aidants ne connaissent pas les services qui leurs sont proposés. De développer et mettre en avant une communication à l’attention du grand public sachant que l’une des premières et plus grandes demandes des jeunes et adultes aidants proches est de l’information.
  2. De faciliter l’accès à des financements structurels pour les acteurs et services actifs, en particulier pour les ASBL « Aidants Proches Bruxelles » et « Jeunes & Aidants Proches » qui font un travail gigantesque avec peu de moyens.
  3. De favoriser la mise en place de structures spécifiques pour les personnes aidées afin de favoriser leur suivi et permettre à l’aidant de bénéficier de moments de répit. Trop de personnes en situation de handicap, d’assuétude, de maladies physiques et/ou mentales, se retrouvent dans des maisons de repos non adaptées à leurs besoins car les aidants n’arrivent plus à s’en occuper.
  4. De créer et financer des projets de répit, agréées par IRISCARE, à destination des aidants proches et rendre plus accessibles les services de répit sur tout le territoire de la Région.

 

[1] Demarest, Stefaan. Aide Informelle.  Stefaan Demarest Rana Charafeddine. Enquête de santé 2013 – Rapport 4 : environnement physique et social. Bruxelles : WIV-ISP, 2015

[2] Organisation de Coopération et de Développement Economiques. Informal carers. Health at a Glance 2017 : OECD Indicators. Paris : OECD Publisching, 2017.

[3] Demarest, Stefaan. Aide Informelle. Stefaan Demarest Rana Charafeddine. Enquête de santé 2013 – Rapport 4 : environnement physique et social. Bruxelles : WIV-ISP, 2015.

[4] Pieters, Jérome. Les chiffres clés du handicap à Bruxelles. Cahier 1 : les besoins des personnes en situation de handicap de grande dépendance et de leur entourage. Bruxelles : Commission communautaire française, 2014.

[5] Cès Sophie, Flusin Déborah, Lambert Anne-Sophie, Macq Jean, Pauwen Nathalie, Schmitz Olivier. Les aidants proches des personnes argées qui vivent à domicile en Belgique : un rôle essentiel et complexe. Analyse des données. s.l. : Fondation Roi Baudouin, 2016.p. 22

[6]Office National de l’Emploi. Le crédit-temps avec motif. Onem.be. 01 06 2017. http://www.onem.be/fr/documentation/feuille-info/t160

[7] Humpers Larissa, Petit Sylvie, Casman Marie-thérèse. Écouter les aidants pour mieux les soutenir : aperçus quantitatifs et qualitatifs de la question. Bruxelles : Fondation Roi Baudouin, 2007.

[8] Jaumotte, Anne. Donner du répit aux familles : lorsque le handicap fait partie du quotidien. Bruxelles : Ligue des familles

[9] Solenne GOUGNAUD-DELAUNAY, Sarah DUMOULIN. Les besoins et l’offre de répit pour les aidants proches s’occupant d’un adulte (18 – 65 ans) en situation de grande dépendance, dans la région de Bruxelles – Capitale : Analyse des besoins., UCL, 2018

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